Vivre en Suisse
Mieux intégrer les personnes autistes
Les personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme doivent pouvoir fréquenter l’école et apprendre un métier. Lors de sa séance du 17 octobre 2018, le Conseil fédéral a adopté un rapport qui prévoit diverses mesures à cette fin. Elles sont axées sur un accompagnement continu et la réalisation rapide d’un diagnostic correct. Un renforcement de la coordination doit en outre permettre une utilisation plus efficace des moyens financiers à disposition
Le Conseil fédéral entend encourager les personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA) de manière à ce qu’elles puissent participer aussi pleinement que possible à la vie sociale. Il a fixé dans ce but trois axes d’intervention prioritaires : le dépistage précoce et la pose de diagnostic, le conseil et la coordination, ainsi que l’intervention précoce.
Un diagnostic précoce et correct posé par des spécialistes permet de prendre des mesures d’encouragement appropriées. En évitant la pose de diagnostics erronés, on prévient aussi des traitements inadéquats. Une fois le diagnostic posé, les familles concernées doivent obtenir conseil et accompagnement. Les divers traitements et les autres offres doivent être coordonnés. Surtout pour les transitions difficiles, par exemple d’un degré scolaire à l’autre, entre l’école et la formation professionnelle ou pour l’entrée dans la vie active, il importe que les personnes présentant un TSA soient soutenues autant que possible par la même personne, afin d’assurer une continuité et d’éviter des échecs dans le monde du travail ou des pertes d’emploi.
Des recherches récentes indiquent qu’un traitement précoce intensif est le plus prometteur dans le cas des enfants en bas âge atteints d’autisme. Des comparaisons avec l’étranger montrent qu’une thérapie intensive à un âge précoce permet non seulement une meilleure intégration, mais réduit aussi les charges pour les pouvoirs publics.
Définir clairement les compétences
Pour atteindre les objectifs visés, il importe de tenir compte des multiples manifestations possibles de la maladie. Il faut aussi prendre en considération la situation que la Suisse connaît actuellement avec de nombreux acteurs différents au niveau des cantons et des communes, une densité médicale variant selon les régions, une diversité de structures et un manque général d’offres appropriées.
Le rapport du Conseil fédéral indique dans quels domaines la Confédération, les cantons et les prestataires sont compétents au premier chef, et quelles mesures ils devraient mettre en œuvre. Il invite les cantons, les communes et tous les acteurs concernés à dresser un inventaire de la situation actuelle et à encourager la mise en œuvre de mesures concrètes sur la base du présent rapport.
Dans le même temps, le Conseil fédéral charge le Département fédéral de l’intérieur (DFI) de prendre contact avec les cantons et d’entamer la mise en œuvre des mesures qui relèvent de la compétence de la Confédération. L’accent est mis, d’une part, sur un financement commun des interventions précoces intensives par les cantons et par l’AI. Le Conseil fédéral s’appuie pour cela sur le rapport de recherche « Evaluation de l’efficacité des méthodes d’intervention précoce intensive pour le traitement de l’autisme infantile », qui est publié en même temps que le présent rapport. Un projet pilote de l’OFAS, « Intervention précoce intensive auprès des enfants atteints d’autisme infantile », devra en outre approfondir les enseignements recueillis dans ce rapport et résoudre les questions en suspens. D’autre part, il faut favoriser la formation professionnelle des personnes concernées et leur intégration sur le marché du travail. Cette approche est également encouragée dans le contexte de la réforme « Développement continu de l’AI ».
Le présent rapport se fonde sur une première étude, « Autisme et trouble envahissant du développement. Vue d’ensemble, bilan et perspectives », réalisée en réponse au postulat 12.3672 du conseiller aux États Claude Hêche, et concrétise les recommandations qui y sont formulées.
Trouble du spectre de l’autisme
Les personnes souffrant d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) perçoivent leur environnement de manière différente que la plupart des gens. Elles ont beaucoup de difficultés à ressentir les émotions d’autres personnes et à entrer en communication de manière adéquate avec elles. Elles ont également du mal à reconnaître l’humeur de leur interlocuteur à partir de l’expression faciale. Elles tendent à éviter les contacts et à se passionner pour un domaine en particulier. C’est pourquoi il leur est très difficile de comprendre leur environnement comme un ensemble doté de sens, de nouer des contacts sociaux et d’apprendre avec succès.
Les TSA sont des troubles envahissants du développement qui se manifestent souvent dès la petite enfance et qui persistent toute la vie (par ex. autisme infantile, syndrome d’Asperger ou autisme atypique). La maladie peut se manifester sous des formes très diverses et à différents degrés. Certains autistes peuvent communiquer verbalement et mener une vie plus ou moins autonome ; pour d’autres, la vie est rendue plus difficile par une arriération mentale, des comportements très stéréotypés ou encore des maladies telles que l’épilepsie, le TDAH ou des troubles du comportement.
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